Vigilancia

Y suceden los días y se llega a la fase de vigilancia. 

Una etapa tan incierta como la vida misma. El enfermo no está dado de alta, la enfermedad sigue latente. Un porcentaje vuelve a desarrollar cáncer de nuevo. Otros no.

Y es realmente la etapa del cambio. Donde se vuelve consciente de lo que representa cada minuto. Donde se pone en la balanza lo que vale la pena y lo que no. Donde se retoman los sueños olvidados. Se hacen las llamadas pendientes. Se tira lo que no sirve. Se reestructura la vida.

Como paciente y como cuidador.  Es el momento en que te das cuenta que el amor de tu vida eres tú mismo, y que sólo así puedes compartirlo con el otro. Es tomar consciencia de que no haces feliz al otro. Eres feliz y lo compartes  con el otro. 

Las citas medicas son más espaciadas. Cada dos, cada cuatro, cada seis meses. Solo lo suficiente para recordarte que la batalla se libra todos los días, para todos; la diferencia es sólo que eres consciente.

Sacar al perro.

Aunque soy de la idea de "que no sepa tu mano izquierda lo que hace tu mano derecha" esta vez sí quiero comentar un poco de lo que significa mi trabajo voluntario en el hospital infantil de oncología.

Es curioso cómo la gente cercana que sabe que realizo esa labor emite opiniones como " es que no entiendo cómo puedes" , " es el colmo que te eches encima problemas que no son tuyos",  " no entiendo cómo te gusta sufrir" , etc. 

Es muy claro que no cualquiera está llamado para esta labor. No es posible ayudar sin comprender. 

Hay que entender que la mejor manera de ayudar es como si fuera tu problema, pero que no lo sea. Es entender que la ayuda no es venir a darte una charla de religión, ni decirte frases sacadas de un libro de superación personal. Tampoco es venir a hacerte una función de teatro cómico cuando sientes que los murmullos son como si te gritaran, que la luz lastima tus ojos como si fueran alfileres, o que tus piernas duelen tanto y están tan débiles que no sabes si te van a responder.

La ayuda verdadera es la que simplemente está. Tanto para el enfermo como para su cuidador. Y es eso a lo que voy y me llena de tanta felicidad y alegría, y me permite valorar, ahora viviendo del lado del cuidador, la valiosa ayuda de quienes han estado cerca en este tiempo.

Es esa ayuda que te dice que puedes ir al baño y dejar a tu enfermo unos minutos mientras se quedan al pendiente. Es ese oído que solo escucha, no opina ni juzga, y que aguanta incluso que se le diga de manera nada amigable que no quieres compañía. Es ese platillo de comida que te llega justo el día más pesado, que por cuidar a tu familiar enfermo, no has podido ni pensar en que tienes que comer. Es esa mano que llega y te ofrece algo tan simple como sacar al perro.

Gracias infinitas.

La calma chicha.

Como escribe sabiamente Arturo Vega Morán:

"Hablar de calma chicha es hablar de la quietud. Pero no de esa que cura la fatiga, no de esa que abre espacios a la meditación, no de la que es remanso en la turbulencia de la vida. Hablar de calma chicha es hablar de la otra quietud, la que desespera, en la que no hay negro ni blanco, ni frío ni calor, ni bien ni mal... la que sabe a muerte." (1)

Ese periodo  en que termina el ciclo de quimioterapia y hay que esperar un tiempo determinado para realizar estudios y ver si funcionó. 

Para reponerse y si todo está bien, establecer un nuevo plan de vida; y si no... También. 

Ese tiempo en que se empieza a sentir alguna mejoría, pero no total. Ese tiempo que no se sabe si el malestar es secuela de tratamiento, o se está reactivando la enfermedad.

Ese tiempo, en que deseas retomar la vida normalmente, pero nada es igual.

El cuerpo está resentido, el alma tal vez más.

Y ahí entra en juego la fe. Tener fe que todo saldrá bien. Pero, ¿que es bien?

¿Salir lo menos dañado acaso? 

(1) http://cvc.cervantes.es/el_rinconete/anteriores/diciembre_04/28122004_01.htm

Y empezaron a pasar los días.

Y empezaron a pasar los días.

Y con los días, llegaron los terribles malestares. 

Los ruidos insignificantes, imperceptibles para la mayoría, en sus oídos resuenan como con un altavoz. Los olores lastiman. El roce de la ropa arde, casi quema. El aliento metálico, que no se quita con ningún enjuague bucal. El asco que provocan hasta los alimentos favoritos. La luz es tan brillante que no permite abrir los ojos.

Y los dolores. No se sabe que duele. Pero duele. No es posible mantenerse en pie. 

El cansancio pesado. Como si cargaras toda tu vida encima.

Solo puedo estar ahí, a un lado, por si me pides algo. Es difícil, porque quisiera poder resolver todos esos detalles y eliminar el malestar. Pero no se puede. Aparentemente son cosas externas, pero no. Es de adentro. Es la lucha de cada célula por vivir. 

Mientras, debo sacar adelante el trabajo. Es una fortuna, dentro de todo, que trabajemos juntos, y puedo dar continuidad. No se pierde todo.

Tiempo para dejarte descansar. Si descansar se puede llamar a esa lucha por seguir de pie. Por eliminar cada célula cancerosa, y fortalecer las células buenas. 

Tiempo de recibir demostraciones de cariño, afecto y buenos deseos. También es tiempo de agradecer algunas ausencias. Están quienes tienen que estar.

11 de octubre de 2015

Y transcurrieron los días. Los efectos de la quimioterapia empezaron a hacerse evidentes. 

Un cansancio irreal, lo sentidos tan magnificados que no es posible tolerar un olor, un sonido, la luz o el roce de la piel incluso con la ropa.

No aceptar alimento; ni siquiera querer agua.

Y así, solo cinco días después, la decisión  de claudicar. Ese terrible anuncio durante el desayuno familiar del domingo: "he decidido no continuar. No tomaré las siguientes sesiones. Hablaré con el oncólogo para que no me programen".

Las miradas de mis hijos cuestionándome que hacer o qué decir, y así solo atiné a murmurar: " Está bien. Si eso decides, solo puedo acompañarte. No estoy en tus zapatos y no puedo decirte lo que debas hacer". 

Y mientras, por dentro, pidiendo una luz que indicara el camino. 

¿Cómo saber lo correcto? ¿Cómo no caer en el drama o el chantaje? ¿Cómo hacerle sentir apoyado sin decidir por el?

Ese mismo día por la tarde, una llamada por teléfono. Nuestro vecino y amigo preguntando si él querría tomar la llamada porque su madre quería saludarlo.

Le comenté y tomó la llamada. Y la señora después de saludarle le dijo: " no quiero saber que se raja. Así como estoy, a mis 82 años, si me volvieran a diagnosticar cáncer, volvería a tomar el tratamiento. Que no me entere que no sigue. Si me entero que no va, tomo un taxi y yo lo llevo. No se deje."

Colgó y no comentó más. Pero un día después me comunicó: " La señora tiene razón, estoy muy joven y no puedo derrotarme, voy a continuar".

Y así, llegaron las siguientes sesiones, con sus efectos cada vez más fuertes y acumulativos. Con el deseo firme de sanar, y también con ese sentimiento de no perderse nada. De vivir cada segundo. De no dejarse vencer, tomando conciencia de que en realidad somos muy vulnerables, y que de un minuto a otro la vida puede cambiar drásticamente.

7 de octubre de 2015.

Hoy se inició una nueva etapa: el  tratamiento de quimioterapia.

Es una palabra que a muchos les genera miedo. Para muchos a significado vida. Para otros dicen que es lo que los ha llevado al fin.

Pienso que la clave es la actitud.

Por la experiencia que he vivido acompañando como voluntaria a niños y sus familias en el tratamiento contra el cáncer, he podido ver que incluso con los pequeños, en los que aún no hay conciencia de que es la enfermedad, es determinante la manera en que se enfrentan a cada experiencia, y el éxito de sus tratamientos. 

He podido ver pequeños guerreros, que siempre con una sonrisa y optimismo van a sus sesiones de quimioterapia a "recibir sus súper poderes" como alguna vez me dijo mi querido Sebastián, o como mi adorado Gabriel que a pesar de haber perdido la movilidad de sus piernas y a sus cortos 4 años dice " ya me alivié porque puedo lograr lo que yo quiera, y vas a ver qué voy a lograr volar", y también he vivido viajes al cielo, de pequeñas que tenían un ataque de ansiedad solo de pensar en que les lavara uno las manos. 

Por supuesto en los pequeños está íntimamente ligado a la manera en que sus padres lo viven, pero es muy claro que estos pequeños acaban dándonos grandes lecciones de vida.

En nuestro caso, siempre has sido muy positivo. Incluso criticado por personas de nuestro entorno, que no son capaces de ver lo positivo de las cosas.

En este caso, habíamos estado muy seguros de que todo estaría bien, hasta que el médico pronunció la palabra aterradora.

Además, es curioso cómo al mencionarla, empiezan a llegar mensajes y llamadas de casi condolencia. En la última semana hemos visto un varías caras de funeral. También los comentarios incidiosos de si estás tomando la decisión correcta. Que si debes dejar el tratamiento y dejar que tu cuerpo se cure solo.

Quiero decirte no temas. El tumor se fue, y como dijo el medico, es solo por asegurar que ninguna célula se haya alojado en otro lugar.

Quiero convencerte de lo que te dije anoche: matamos una cucaracha, ahora vamos a fumigar para que no salgan más.

26 de septiembre de 2015.

Estos relatos no tienen en si un propósito educativo. Son simplemente los sentimientos y pensamientos que van brotando a lo largo de los días. Una manera de hacer catarsis, de ponerle nombre a lo sentimientos para irlos procesando, así, uno a uno, día a día.

Tampoco con la pretensión de buscar compasión en el ciber espacio. Pero si a alguien le sirve leer estas experiencias para poder desenmarañar lo que trae dentro, no será en vano. Si para alguien puede ser un tipo de acompañamiento silencioso, aquí está.

El día que hace tres meses llegó mi esposo con la noticia de que le detectaron por casualidad un tumor, probablemente canceroso, no supe que cara poner o que decir. 

Siempre me había considerado ecuánime y que siempre sabia que decir en el momento adecuado. Pero ese día no.

Quería gritar. ¿Porqué cuando parece que después de muchos años de resolver problemas encontraste el equilibrio? ¿Por qué cuando llegas al punto donde crees que ya el tema es disfrutar, porque has superado los obstáculos de tu relación marital?

Al mismo tiempo, tienes que ser la compañera que lo haga sentir seguro, y hay que ser el pilar de la familia. No puedes derrumbarte, hay que ser fuerte, pero también amorosa y comprensiva. También hay que ser la madre que guiará a los hijos a transitar esta experiencia de vida.

Quería abrazarlo, quizás llorar juntos. Pero tampoco hay que invadir espacios. Si él no llora, si no busca protección, hay que permanecer a un lado. Al menos es lo que para nosotros después de 30 años nos ha funcionado.

Apenas hace unos días hablamos en concreto de ese momento. Me dijo que agradecía que no hubiese llorado, que no lo abrazara compadeciéndolo, que no hiciera ver que se nos venia un problema. Al menos he aprendido a responder de la manera que espera. A no contraponerme. A no ser yo otro problema.

Y así, empezó este camino. Simplemente así, con un : "Pues vamos a tomar cada evento como se presente. Hemos pasado muchas cosas. Cáncer no es sinónimo de muerte."